Maladies rares : du chemin reste à faire

Le 22 février 2017

presse

Samedi 22 octobre, une femme d’une quarantaine d’années tirait une balle dans la tête de sa fille autiste âgée de 10 ans avant de retourner l’arme contre elle, allée du Pas-de-Tir à Longvic. Une mère épuisée, confrontée à la maladie de sa fille et à court de solution. Un cas loin d’être isolé* qui met en lumière la détresse de parents soumis à la prise en charge quotidienne d’enfants souffrant de syndromes lourds et complexes. « Si on n’y est pas confronté, on ne peut pas s’imaginer quelle galère c’est. Physique. Psychologique. Il existe une solitude terrible sans ­parler de la problématique ­financière qui est souvent ­catastrophique », commente Stéphanie Vacherot, de l’association Autour des Williams. Cette mère d’un ­enfant atteint du syndrome de Williams et Beuren confie qu’elle n’a pas pu dormir plus de deux heures d’affilée avant les 7 ans de son fils.

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